상단여백
HOME Issue
‘바이오 빅데이터’ 구축...희귀질환자 등 1만명 정보올해 희귀환자 5000 모집-선도사업 연계 ...“신약 등 바이오헬스핵심 기술 확보”
(출처=산업부)

[e경제뉴스 이춘영 기자] 정부가 희귀질환 등 진단과 치료가 어려운 질병에 대한 국가 차원 연구를 위한 '바이오 빅데이터'를 구축한다.

산업통상자원부와 보건복지부, 과학기술정보통신부는 30일부터 '국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업'을 통해 유전체·임상정보 수집대상 환자를 모집한다고 29일 밝혔다.

국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 범부처 협력으로 2년간 시범사업 형태로 진행된다.

시범사업 기간에는 희귀질환 환자를 대상으로 데이터를 수집한다. 올해는 희귀질환 환자 모집 5000명과 선도사업 5000명 연계를 통해 총 1만명의 임상정보와 유전체 데이터를 구축하게 된다.

참여 가능한 희귀질환 환자는 유전자 이상 및 유전자 관련 배경이 강력히 의심되는 희귀질환으로 판단되는 환자다. 전문 의료진의 판단에 따라 참여할 수 있다.

희귀질환 환자는 환자의 접근 편의성과 진료경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관을 내원해 참여자로 등록할 수 있다.

연구원이 희귀 유전질환 검사를하고있다. (사진=GC녹십자지놈 제공)

참여 환자는 전장 유전체 분석(WGS)을 바탕으로 작성하는 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환의 원인 규명 기회를 제공받을 수 있다.

정부는 이 과정에서 비식별 아이디 부여를 통해 민감 정보인 임상정보와 유전체 데이터의 유출 우려를 해소했다.

시범사업으로 시작하는 국가 바이오 빅데이터 구축 사업의 임상정보와 유전체 데이터는 질병관리본부의 임상 유전체 관리시스템, 국가생명연구자원정보센터(KOBIC), 한국과학기술정보연구원(KISTI)에 구축된다.

올해는 희귀질환자 5000명과 더불어 이미 임상정보나 유전체 데이터를 확보한 사업과의 연계를 통해 총 1만명의 임상정보·유전체 데이터를 구축한다.

구축된 데이터는 희귀질환 환자의 진료 등에 활용할 뿐만 아니라 폐쇄망을 갖춘 임상분석연구네트워크(CIRN)를 통해 산학연병 연구자의 다양한 연구를 지원할 예정이다.

고서곤 과기정통부 기초원천연구정책관은 “유전체 정보와 임상 정보 빅데이터 구축을 통해 병인 규명, 진단, 치료법 개발 등 다양한 연구를 촉진해 의료 난제를 해결하고 신약, 정밀의료 서비스 등 바이오헬스 산업 성장에 필요한 핵심기술을 확보할 수 있기를 기대한다”고 말했다.

 

이춘영 기자  economynews@daum.net

<저작권자 © e경제뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지>

이춘영 기자의 다른기사 보기
icon인기기사
기사 댓글 0
전체보기
첫번째 댓글을 남겨주세요.
Back to Top